Традиционно проводимый в последний день февраля этот День стал ежегодным информационно-просветительским мероприятием. Его цель — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей.
В перечне редких заболеваний Минздрава России от 6 февраля 2023 года содержится 273 наименования. Среди них – зигомикоз, рак губы, рак носоглотки, рак гортани, рак пищевода, меланома кожи, параганглиома, лимфосаркома, синдром Гийена-Барре, синдром Хантера, синдром Гунтера, синдром Ретта, мышечная дистрофия, желудочковая тахикардия и др.
Достоверных данных о количестве орфанных пациентов и оценок успешности их терапии в России практически нет. По официальной оценке, в России – 36 тысяч орфанных пациентов. По данным Всероссийского общества орфанных заболеваний, таких людей от двух до семи миллионов.
Одна из наиболее острых проблем – обеспечение лекарствами таких больных. В большинстве случаев, даже если препараты зарегистрированы в России, они настолько дороги, что их закупки даже для небольшого числа пациентов (а для орфанных заболеваний лечение, как правило, пожизненное) выливаются в колоссальные затраты.
Для орфанных пациентов существует две программы. Первая – федеральная "7 высокозатратных нозологий" в 2019 году включила еще пять заболеваний ("12 нозологий"), а в 2020 году – еще два. Теперь за счет федеральных закупок лекарствами обеспечиваются пациенты, больные гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов, апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта – Прауэра), а также лица после трансплантации органов и (или) тканей.
Вторая программа – "Жизнеугрожающие и хронические прогрессирующие редкие заболевания" – включает свыше 20 нозологий, и эти больные должны обеспечиваться препаратами на уровне регионов.
Редким заболеваниям в России сейчас уделяется повышенное внимание. Прорыв в лечении орфанных заболеваний специалисты связывают с созданием крупнейшего в России биобанка, который получил название "Всероссийская коллекция биологических образцов наследственных болезней". За время реализации проекта планируется пополнить коллекцию 30 000 биологическими образцами от пациентов с генетическими заболеваниями, получить около 700 первичных клеточных культур и около 130 производных первичных культур. Это позволит расширить прикладные и фундаментальные научные исследования в области орфанных болезней.
Одним из крупнейших фондов, оказывающих поддержку детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, является "Круг добра". Указ о его создании был подписан президентом РФ 5 января 2021 года.
В 2024 году выезд паломников на хадж будет осуществляться с 9 мая по 10 июня 2024 года. Квота паломников в Российской Федерации составила 25 тыс. человек. С учетом требований Министерства здравоохранения Королевства...
Эта дата учреждена Всемирной ассамблеей по здравоохранению Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) в 2007 году. Малярия остается одной из глобальных проблем ВОЗ. 🦟Малярия - опасное для жизни, острое инфекционное...
С 24 по 30 апреля 2024 года на территории Российской Федерации будет проводиться единая неделя иммунизации (далее – ЕНИ) – ежегодное мероприятие, направленное на повышение осведомленности людей о важности...
Даже самому квалифицированному врачу для оценки состояния пациента требуются результаты анализов, поэтому от сотрудников лаборатории зависит здоровье, а зачастую и жизнь человека. На базе "Липецкой ГБ СМП...
Народный Фронт запускает опрос пациентов о качестве медицинской помощи в первичном звене здравоохранения и доступности лекарственных средств. Пройти опрос можно до 25 апреля.
Операции подобного уровня сложности крайне редки, рассказал заведующий нейрохирургическим отделением,к.м.н. Осолодченко Леонид Владимирович. Пациент поступил в стационар с жалобами на сильную головную боль,...
Министерство здравоохранения региона совместно со Всероссийским социальным благотворительным проектом “Здоровое поколение” приглашают всех граждан воспользоваться полезной функцией в рамках "Недели...
Поздравляем с профессиональным праздником специалистов, выполняющих операции при заболеваниях и травмах головного, спинного мозга и периферической нервной системы. В отделении нейрохирургии ГУЗ «ЛГ БСМП №1»...
С 5 по 15 апреля каждый желающий сможет проверить знания о диспансеризации и основных аспектах здорового образа жизни. Для этого необходимо зайти на сайт диктантздоровья.рф и выполнить задания. Для тех, кто...
Друзья, сегодня, когда в России стартовала неделя продвижения здорового образа жизни, мы хотим напомнить вам о такой серьезной проблеме как пивной алкоголизм. К сожалению, многие недооценивают его опасность и...